AFAGI. Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa - AFAGI nació en 1991, del deseo de un grupo de familiares de enfermos de obtener información y apoyo en un momento en que la enfermedad de Alzheimer casi no era conocida. Está declarada de utilidad pública, forma parte de la estructura federativa de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer que existen ya por toda España, Europa y el mundo, y dedica sus esfuerzos a la INFORMACIÓN, FORMACIÓN, APOYO y REPRESENTACIÓN del colectivo afectado de Gipuzkoa.
El lema de AFAGI es: ANTE EL ALZHEIMER YA NO ESTAS SOLO. Desde esta perspectiva, nuestra Asociación tiene como objetivo prioritario ayudar a las familias a afrontar el impacto de la enfermedad, a la vez que trata de sensibilizar a la opinión pública y las instituciones sobre la carga que supone atender al enfermo de Alzheimer y los altísimos costes sociales y económicos que ello trae consigo, reclamando de los poderes públicos la creación y desarrollo de recursos especializados en este tipo de demencias (ayuda a domicilio, centros de día, residencias, ayudas técnicas, etc.) que garanticen una adecuada calidad de vida a los enfermos y a sus familiares cuidadores.
Objetivos de la asociación:
- Ayudar a los familiares-cuidadores a convivir con el enfermo de Alzheimer de la mejor manera posible.
- Ayudarse mutuamente entre los familiares.
- Informar y asesorar sobre los aspectos socio-sanitarios, legales, psicológicos, ... a los familiares.
- Luchar por una atención integral del enfermo afectado.
- Sensibilizar a la opinión pública y a las Instituciones sobre la carga familiar.
- Promover recursos socio-sanitarios para dar respuesta a las necesidades de los familiares afectados.
- Mejorar la vida del enfermo y de sus familias.
- Representar y defender los intereses de los enfermos y sus familias.
Estos son los objetivos que se vienen defendiendo desde la constitución de la Asociación:
- En la actualidad AFAGI cuenta con 595 socios.
- En 2002 ha habido 67 altas y 17 bajas.
- Y un censo de 1259 tanto de los enfermos de Alzheimer u otra demencia y de su familiar cuidador; 130 en 2002.
Actividades año 2005:
Actividades de información y difusión:
- Información específica a través de entrevista personal, previa cita.
- Charlas y conferencias.
- Jornadas.
- Boletín mensual
- Gestión de nuestra página web.
Actividades de formación:
- Cursos para cuidadores familiares.
- Cursos para cuidadores profesionales.
- Cursos para voluntarios.
- Talleres monográficos de diferentes materias relacionadas con el cuidado y las demencias.
Actividades de apoyo al enfermo y al cuidador:
- Asistencia psicológica al cuidador (grupal o individual).
- Programa Respiro.
- Asesoría jurídica.
- Asesoría social.
- Asesoría psicológica.
- Programa de voluntariado AFAGI.
- Grupos de Apoyo en Gipuzkoa.
- Grupo de Apoyo y acompañamiento con los enfermos.
- Mediación en conflictos familiares.
- Almacén de Ayudas Técnicas.
- Convivencias Vacacionales para enfermos y cuidadores.
- PROGRAMA SENDIAN
Reivindicaciones:
- Reconocimiento de la enfermedad de Alzheimer como enfermedad discapacitante que conlleva la dependencia y no como consecuencia de la vejez.
- Creación y desarrollo de programas y protocolos de detección precoz del Alzheimer.
- Coordinación entre los distintos niveles de atención sanitaria, ya sea primaria o especializada del enfermo.
- Desarrollo de servicios y programas socio-sanitario orientados a mantener a los enfermos en su entorno habitual: SAD, centro de día de lunes a domingo, SENDIAN...
- Ayudas para los programas de localización en la 1ª fase d la enfermedad y desarrollo de programas de intervención terapéutica, talleres de estimulación.
- Aumento de ayudas técnicas necesarias: pañales, suplementos alimenticios, colchón antiescaras, grúas...
- Que el desplazamiento geográfico del enfermo para su atención, no sea motivo para denegar las ayudas sociales.
- Supresión de IVA en: Centros de Día, Residencias, SAD,... y exenciones fiscales que cubran los gastos directos.
- Protección laboral: similar a bajas maternales, lactancia...
- Reconocimiento social de los cuidadores y mejora y apoyo económico a las familias para paliar las patologías del cuidador.
- Formación profesional e investigación.
- Inclusión en los planes de estudio de los diversos profesionales implicados en la atención de los enfermos, de contenidos formativos.
- Mejora y capacitación de los profesionales.
- Coordinación entre los profesionales en cuanto a; diagnostico, tratamiento y cuidado al enfermo y al cuidador.
- Promoción de la investigación y creación de centros de referencia para la investigación socio sanitario de la enfermedad.
- Creación de un censo fiable de enfermos y de sus necesidades.
La enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia (el más habitual) que provoca lentamente la pérdida de la memoria, orientación en el tiempo, el espacio, dificultades crecientes de comunicación y comprensión de la realidad. El enfermo deja de saber hacer cosas simples y habituales en su vida diaria, y con el tiempo ya no reconoce a las personas de su entorno (incluso familiares), dependencia que llega a ser total de quienes le cuidad para todas las actividades de la vida diaria.
Es una enfermedad que aumenta su probabilidad con la edad, pero ésta no tiene que estar en todos los mayores, por lo tanto no todas las personas lo padecen.
